Leia Sophie Wörner

k-IMG_0147Ich sammle für Leia Sophie Wörner um Ihr eine Therapie-Schaukel zu kaufen. Diese Schaukel kostet 500 Euro.

Ich habe heute von dem Lieferanten der Therapie-Schaukel für Leia ein sagenhaftes und Geniales Angebot bekommen. Die Firma „Die Schaukel“ (www.die-schaukel.de) hat sich sofort bereit erklärt die Spendenaktion mit einem sensationellem Preis und dem erlass der Versandkosten zu Unterstützen.

Ich danke jetzt schon mal ganz Herzlich für dieses Angebot und hoffe bald die Schaukel für Leia bestellen zu können.

Spenden können auf das extra dafür eingerichtete Konto
IBAN: AT81 3298 5096 0100 5297
BIC: RLNWATWWZDF
eingezahlt werden. Als Verwendungszweck bitte Leia und den eigenen Namen angeben. Alle Spenden werden auf der Seite Kassastand veröffentlicht mit dem Namen im Verwendungszweck!

Leia Sophie wurde am 29.01.2008 spontan geboren ohne Komplikationen. Sie schien ein gesundes und zufriedenes Kind zu sein. Doch schon bald erkannten ihre Eltern, daß ihre Entwicklung nicht normal verlief. Sie wollte nichts greifen, und auch sonst verhielt sie sich sehr passiv. Der Kinderarzt stellte im Alter von 4 Monaten fest, daß ihr Köpfchen nicht richtig mitwächst und die Fontanellen sich schon begannen zu schließen. Nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen, bei denen die Eltern immer nur vertröstet wurden, überwies der Kinderarzt das Kind zum MRT, bei dem sich herausstellte, daß Leias Kleinhirn kleiner war als normal und auf einer Seite kleiner als auf der anderen und Auffälligkeiten an der Kleinhirnbrücke vorlagen. Man sagten den Eltern, daß sie diesen Befund nicht auswerten können, da man keinen vergleichbaren Fall kenne und dieser Befund von fast nicht sichtbar bis schwerstbehindert alles bedeuten könne. Mit dieser Aussage mussten sich die Eltern abfinden und eine lange Zeit begann mit Suchen nach vergleichbaren Fällen, nach Hilfe und Erklärungen. Leia war sehr häufig in Kliniken, wurde von Kopf bis Fuß untersucht. Mit fast zwei Jahren erkannte man bei ihr eine hochgradige Schwerhörigkeit, die vorher leider unerkannt blieb. Nach langer Ungewissheit und vielen Untersuchungen kam mit dem Ergebnis einer speziellen genetischen Untersuchung endlich die Diagnose von Leias Krankheitsbild. Als Leias Gendefekt festgestellt wurde, war sie schon fast vier Jahre alt.

Ihre Diagnose lautet: 14068fc3d2f

MICPCH oder auch CASK (das defekte Gen) genannt

Mikroduplikationssyndrom im chromosomalen Bereich (auf dem X-Chromosom) mit

-Hirnfehlbildung mit Ponto-Cerebellärer Hypoplasie und Mikrozephalie

-Generalisierte Entwicklungsverzögerung

-Kleinwuchs und Dystrophie

Schallempfindungschwerhörigkeit

-Schlafstörungen

Leia kann nicht laufen, sie ist motorisch stark eingeschränkt, und auf ihren Rollstuhl oder ihren Gehtrainer angewiesen. Jedoch üben ihre Eltern und Physiotherapeuten ständig mit ihr, weil sie die Hoffnung haben, daß Leia vielleicht doch eines Tages ein paar Schritte alleine gehen kann. Immerhin hat sie gelernt zu sitzen, sich hochzuziehen und zu stehen sowie an der Hand zu laufen. Sie kann nicht sprechen oder sich durch Sprache verständigen, sie lautiert nur auf ihre Weise und zeigt ihre Gefühle durch Lachen oder Weinen. Sie braucht Windeln. Sie kann nicht selbstständig essen oder trinken. Sie ist zu 100% schwerbehindert mit Pflegestufe 3 und immer auf Hilfe und Betreuung angewiesen. Ihr Schlafzentrum ist gestört, so daß Leia seit sie auf der Welt ist, noch nie durchgeschlafen hat. Leia macht nur kleine Fortschritte, aber für sie sind es Meilensteine. Alles was Leia bis heute kann, war harte Arbeit für sie. Ohne ständige Förderung wäre sie niemals da, wo sie jetzt ist. Leia geht mittlerweile auf eine Förderschule für geistige und körperliche Entwicklung, die sie sehr gerne besucht.

Leia lebt in einer kleinen Welt, aber in ihrer Welt ist sie glücklich, weil ihre Eltern täglich alles dafür tun, um ihr diese zu erhalten.

Ihre Homepage findet Ihr unter http://www.leiasophie.info